एमएस प्रगति: क्या इसे धीमा किया जा सकता है?

स्वास्थ्य एवं चिकित्सा वीडियो: Tesla: My 4 years of Ownership Review (जून 2019).

Anonim

एकाधिक स्क्लेरोसिस (एमएस) विभिन्न तरीकों से लोगों को प्रभावित करता है और प्रत्येक व्यक्ति में अलग-अलग प्रगति करता है। इस शो में, आप उन तरीकों के बारे में जानेंगे जो एकाधिक स्क्लेरोसिस प्रगति कर सकते हैं और दवा उपचार, वैकल्पिक उपचार और अन्य दृष्टिकोणों का उपयोग करके इसे धीमा करने के लिए विशेषज्ञ रणनीतियों को प्राप्त कर सकते हैं।

और, हमेशा की तरह, आप श्रोताओं के सवालों के विशेषज्ञ उत्तर सुनेंगे।

यह शो हेल्थटाक द्वारा उत्पादित किया गया है और बायोजेन इडेक और एलन फार्मास्यूटिकल्स, इंक। से शैक्षणिक अनुदान के माध्यम से समर्थित है।

उद्घोषक:

इस हेल्थटाक मल्टीपल स्क्लेरोसिस शो में आपका स्वागत है। ये शो हेल्थटाक द्वारा उत्पादित किए जाते हैं और एमएस एक्टिवसोर्स से शैक्षणिक अनुदान के माध्यम से समर्थित होते हैं। हम रोगी शिक्षा के प्रति अपनी वचनबद्धता के लिए एमएस सक्रिय स्रोत का धन्यवाद करते हैं। एमएस एक्टिवसोर्स बायोजेन इडेक और एलन फार्मास्युटिकल्स, इंक द्वारा प्रायोजित है।

हेल्थटाक एकाधिक स्क्लेरोसिस वाले लोगों के लिए संसाधन प्रदान करता है, लेकिन यह जानकारी चिकित्सा देखभाल के लिए एक विकल्प नहीं है। कृपया अपने डॉक्टर को चिकित्सा सलाह के लिए सबसे उपयुक्त आपके लिए देखें।

आज हमारे पैनलिस्टों ने रिपोर्ट की है कि उन्हें कार्यक्रम के प्रायोजक बायोजेन इडेक से धन प्राप्त हुआ है।

अब, आपका मेजबान ट्रेविस ग्लासन है।

ट्रेविस एल Gleason:

शुभ संध्या और अन्य हेल्थटाक एकाधिक स्क्लेरोसिस शिक्षा कार्यक्रम में आपका स्वागत है।

विशाल बहुमत, एकाधिक स्क्लेरोसिस (एमएस) के निदान के साथ रहने वाले लगभग 85 प्रतिशत लोग, एमएस के रूप में एक रिलायंसिंग और रीमिटिंग, या आरआर, यात्रा के साथ यात्रा शुरू करते हैं। हालांकि, एक छोटे प्रतिशत में एकाधिक स्क्लेरोसिस का प्राथमिक प्रगतिशील रूप होता है। उन दोनों के बीच माध्यमिक प्रगतिशील एकाधिक स्क्लेरोसिस है, यह रूप है कि आरआरएमएस की हर किसी को आशा है कि वे अंततः प्राप्त नहीं करेंगे।

दुर्भाग्यवश, प्राकृतिक इतिहास अध्ययनों के मुताबिक, आरआरएमएस के साथ निदान किए गए लगभग 50 प्रतिशत ही 10 वर्षों के भीतर माध्यमिक प्रगतिशील बन जाएंगे। और एमएस के साथ हमारे लिए एक बहुत ही डरावनी संख्या यह है कि हममें से 9 5 प्रतिशत रिलाप्सिंग-रिमिटिंग के साथ निदान के 25 वर्षों के भीतर बीमारी के उस प्रगतिशील चरण में फिसल जाएंगे। मैं खुद के लिए जानता हूं, एक व्यक्ति जो एमएस को रिलेप्सिंग के साथ रह रहा है, जो माध्यमिक प्रगतिशील में फिसल गया है, यह एक डरावनी जगह है। कुछ नए अध्ययन उन संख्याओं पर विवाद करने लगते हैं, लेकिन कोई भी विवाद नहीं कर रहा है कि रिलाप्सिंग के कई मामले इस बीमारी के प्रगतिशील रूप बन जाएंगे।

हम इस बात के बारे में बात करने जा रहे हैं कि हमारे कई श्रोताओं ने पूछा है कि हम, हेल्थटाक में, उस प्रगति की बात करते हैं।

मुझसे जुड़ना दो बेहद योग्य पैनलिस्ट हैं। वाशिंगटन, डीसी से, जहां वह वर्तमान में जॉर्जटाउन यूनिवर्सिटी के एमएस सेंटर में एक एमएस विशेषज्ञता न्यूरोलॉजिस्ट है और जल्द ही डीसी क्षेत्र में एकमात्र फ्री-स्टैंडिंग एमएस केंद्र ग्रेटर वाशिंगटन के एमएस सेंटर खोलने के लिए डॉ। हेदी क्रेटन है। डॉ। क्रेटन, पहली बार, उस पर बधाई, और कार्यक्रम में वापस स्वागत है।

डॉ हेदी जे क्रेटन:

ट्रेविस, बहुत बहुत धन्यवाद। यहां होना एक खुशी है।

Trevis:

दक्षिणी कैलिफ़ोर्निया विश्वविद्यालय से भी मुझे शामिल करना डॉ नॉर्मन कचक है। डॉ कचक क्लिनिकल न्यूरोलॉजी के एक सहयोगी प्रोफेसर और एमएस व्यापक देखभाल और अनुसंधान समूह के निदेशक हैं। विभाग के न्यूरोइम्यूनोलॉजी डिवीजन के प्रमुख डॉ कचक हैं। हेल्थटाक में आपका स्वागत है।

डॉ नॉर्मन कचक:

यह मेरा सौभाग्य है।

Trevis:

डॉ। क्रेटन, हमारे शो का खिताब एकाधिक स्क्लेरोसिस की प्रगति के साथ करना है। इससे पहले कि हम इसमें शामिल हों, मैं चाहता हूं कि आप प्रगति को परिभाषित करें क्योंकि यह दोनों एमएस, बीमारी से चिकित्सीय और मूक रोग गतिविधि से संबंधित है।

डॉ क्रेटन:

मुझे लगता है कि हर कोई इस बात से सहमत होगा कि प्रगति का मतलब है कि जो कुछ भी हो सकता है, उससे भी बदतर हो रहा है। कभी-कभी रोगी अपने चिकित्सक से प्रगति को अलग-अलग परिभाषित करते हैं, लेकिन सभी सहमत हैं कि इसका अर्थ खराब हो रहा है। कभी-कभी इसका मतलब चिकित्सीय रूप से खराब हो रहा है, जिसका मतलब है कमजोर या दृष्टि खराब हो रही है, और धीमी गति से चलना, अधिक निष्क्रिय कार्य। इसका मतलब यह भी है कि एमआरआई स्कैन पर हम देखे गए घाव के बोझ, अधिक स्पॉट जो दूर नहीं जा रहे हैं, समय के साथ जमा हो रहे हैं। दोनों प्रगति को परिभाषित करते हैं और प्रगति का क्या अर्थ है।

कभी-कभी रोगी अपने नैदानिक ​​राज्य के संदर्भ में प्रगति के बारे में बात कर सकते हैं। हम उनके एमआरआई स्कैन पर इसका सबूत नहीं देख सकते हैं, लेकिन हमारे एमआरआई स्कैन कभी-कभी सामान्य दिखने वाले सफेद पदार्थों में बदलाव के लिए असंवेदनशील होते हैं। एट्रोफी भी एक भूमिका निभाता है। कभी-कभी मस्तिष्क के ऊतक या रीढ़ की हड्डी के ऊतकों का नुकसान कुछ ऐसा होता है जिसे हम देखते हैं जब लोग प्रगति करना शुरू करते हैं, और भी खराब हो जाते हैं। इस बिंदु पर, हमारे पास हमेशा एट्रोफी को मापने के महान तरीके नहीं होते हैं।

Trevis:

यह उन लोगों के लिए एक डरावना शब्द है जिनके पास एमएस है क्योंकि हम एट्रोफी के बारे में सोचते हैं क्योंकि मांसपेशियों में बिगड़ती है और दूर हो जाती है, लेकिन अब आप मस्तिष्क एट्रोफी के बारे में बात कर रहे हैं। क्या आप हमारे लिए यह समझा सकते हैं?

डॉ क्रेटन:

ज़रूर। हम सभी उम्र बढ़ने के साथ मस्तिष्क एट्रोफी का अनुभव करते हैं, लेकिन हम इसे उन लोगों में अधिक तेज़ फैशन में देखते हैं जिनके पास एमएस है, विशेष रूप से इलाज नहीं किया गया एमएस, जहां हम मस्तिष्क की मात्रा, मस्तिष्क ऊतक या रीढ़ की हड्डी के नुकसान को देखते हैं। हम मस्तिष्क के बारे में हर समय बात करते हैं, लेकिन यह रीढ़ की हड्डी पर भी लागू होता है। और ऊतक, सर्किटरी और कनेक्शन जो एक निश्चित नौकरी करते हैं, के नुकसान के साथ, हम उस विशेष कार्य को खो देते हैं। ऐसा कुछ नहीं है जिसे हम एमआरआई स्कैन पर देखना चाहते हैं।

Trevis:

पिछले महीने हमारे कार्यक्रम पर, मैंने "ब्रेकथ्रू बीमारी" शब्द सुना। क्या यह प्रगति के समान है, यह नई बीमारी गतिविधि सफलता की बीमारी है?

डॉ क्रेटन:

यह अर्थशास्त्र के बारे में सब कुछ है, और नया और अलग-अलग लगता है कि एक दिन अगले दिन पुराना हो जाएगा। हम सफलता की बीमारी के बारे में बात करते हैं, जो लोग अपनी बीमारी की प्रगति को स्थिर करने की कोशिश करने के लिए दवा पर हैं, लेकिन जो अभी भी प्रगति, गिरावट या निरंतर रिलाप्स जारी रखते हैं। वे अपने वर्तमान उपचार के माध्यम से तोड़ रहे हैं।

Trevis:

धन्यवाद, डॉ क्रेटन।

डॉ। कचक, चूंकि हम प्रगति के बारे में बात कर रहे हैं, क्या बीमारी को रोकने से रोकने के लिए कुछ भी किया जा सकता है?

डॉ कचक:

काश मैं जानता। दुर्भाग्यवश, जब आप एमएस के लिए दवाओं और उपचारों का परीक्षण करते हैं, तो आप आम तौर पर लोगों को नैदानिक ​​परीक्षण में रखने के लिए उचित समय तक सीमित होते हैं। यह बहुत ही कम समय है कि लोगों को बीमारी का निदान होने की संख्या दी गई है और इसके साथ रह रहे हैं। इस हद तक कि हमारे पास लाभ के दो या तीन साल की जानकारी हो सकती है और उसके बाद उस नैदानिक ​​परीक्षण के बाद दवा को संभावित रूप से प्रभावी दिखाया जाता है, यह एफडीए में जाता है, स्वीकृत हो जाता है और सभी को बेचा जाता है। फिर, हम कुछ लोगों के लिए उन लोगों में से कुछ का पालन करते हैं। लेकिन लंबे समय तक, एमएस के लिए अब हर कोई उपचार ले रहा है, क्या वे 20, 30 साल से कम प्रगति वाली बीमारी के साथ खत्म हो जाएंगे? कोई भी वास्तव में बता सकता है।

इस हद तक कि हम जानवरों में बीमारी का मॉडल कर सकते हैं और चोट के कारण बीमारी के लिए भेद्यता की बेहतर समझ हासिल कर रहे हैं, और उस व्यक्ति की सापेक्ष क्षमता जिसकी चोट उस मरम्मत की मरम्मत के लिए है, हमें बेहतर समझ मिल रही है सुरक्षा में से एक दवाइयों से मिलता है जो जीवन भर के दौरान केंद्रीय तंत्रिका तंत्र की चोट की चल रही प्रक्रिया से बचा सकता है।

हम जो बात कर रहे हैं वह मुख्य रूप से दवाइयां हैं जो हमें लगता है कि सूजन को कम करने, सिस्टम की गतिविधियों को प्रतिरक्षा करने और एमएस में तंत्रिका तंत्र की सामान्य कार्यप्रणाली को अक्षम करने का मौका कम करने के लिए, और इस हद तक कि इन दवाइयों को मापने के नए वादा करने के तरीके चोट लगते हैं एक शांत मोड में प्रक्रिया, और उस चोट के डाउनस्ट्रीम परिणामों को रोकने के लिए।

हम सभी को यह बताने में सक्षम नहीं होंगे कि क्या डाउनस्ट्रीम चोट के मॉड्यूल न केवल चल रहे प्रतिरक्षा की चोट को रोकेंगे बल्कि मरम्मत प्रक्रिया में मदद करेंगे, और केंद्रीय तंत्रिका तंत्र के कौन से हिस्सों को करने के लिए बहुत अधिक होने के वर्षों के बाद निकास हो सकता है चोट और मरम्मत में।

Trevis:

यह एक निश्चित शायद डॉक्टर का चिकित्सा संस्करण था। क्या मैं यही सुन रहा हूँ?

डॉ कचक:

सीधे डर्न करें।

Trevis:

हमारे दर्शकों को लटकने से पहले या वे निराशा में अपने कंप्यूटर बंद कर देते हैं, निश्चित रूप से चीजें हैं जो हम एमएस के साथ बेहतर जीवन जीने के लिए कर सकते हैं। सबसे पहले, हम एमएस और उन लक्षणों के बारे में बात कर रहे हैं जिन्हें हमने अभी डॉ। क्रेटन के साथ उल्लेख किया है।

डॉ क्रेटन, एमएस, बीमारी और एकाधिक स्क्लेरोसिस के लक्षणों के बीच अंतर को समझने में हमारी सहायता करते हैं।

डॉ क्रेटन:

हम केवल एमआरआई स्कैन द्वारा किसी की बीमारी गतिविधि की डिग्री का न्याय कर सकते हैं। हम कुछ नैदानिक ​​परीक्षण करते हैं। ये सभी हम सरोगेट मार्कर कहते हैं। वे हैं जो हम अब किसी के रोग की प्रक्रिया में क्या हो रहा है पर एक संभाल पाने के लिए उपयोग कर रहे हैं।

हम कई बार देखते हैं कि किसी के एमआरआई में क्या हो रहा है और चिकित्सकीय रूप से उनके साथ क्या हो रहा है या वे लक्षणों में क्या शिकायत कर रहे हैं के बीच एक विसंगति है। लोग कई बार कहते हैं, 'ठीक है, मेरे पास यह लक्षण है। क्या आप मुझे मेरे एमआरआई स्कैन पर संबंधित स्थान, सहसंबंधित स्थान दिखा सकते हैं? "आमतौर पर, यह संभव नहीं है।

कभी-कभी हम ऐसे रोगियों को देखते हैं जो लक्षणों में और अधिक लक्षण शिकायत कर रहे हैं, लेकिन हमें एमआरआई स्कैन पर ज्यादा गतिविधि नहीं दिखाई देती है। इसका फ्लिप पक्ष कभी-कभी हम उन लोगों को देखते हैं जिनके पास बहुत सक्रिय एमआरआई स्कैन हैं जो चिकित्सकीय रूप से शांत हैं। उनकी परीक्षाएं अप्रत्याशित हैं, और उनके पास शिकायतों में कहने के लिए बहुत कुछ नहीं है। इन सरोगेट मार्करों द्वारा रोग का निश्चित रूप से पालन किया जा सकता है कि हमारे पास एमआरआई और धब्बे, सक्रिय सूजन और निशान हैं जो शेष हैं, लेकिन लोगों के लक्षण कुछ अलग हैं।

कई बार मरीजों पर अधिक ध्यान केंद्रित किया जाता है, जीवन की गुणवत्ता के लक्षण, जो कभी-कभी उनके एमआरआई स्कैन पर एक समान पदचिह्न नहीं है लेकिन थोड़ा और खराब हो जाता है। चीजें जारी रहती हैं या उनके पास गतिशीलता होती है क्योंकि उनके पास न्यूरोकॉम्पोनेंट्स का नुकसान होता है जो सामान्य रूप से गतिशीलता को रोकते हैं। हम जरूरी नहीं देख सकते हैं, लेकिन हम जानते हैं कि लोग लक्षणों का सामना कर रहे हैं।

वे दो अलग-अलग अवधारणाएं हैं जो संबंधित हैं लेकिन सीधे नहीं। हम एक को इंगित नहीं कर सकते हैं और यह दूसरे के अनुरूप है।

चौराहे के जवाब के लिए यह कैसा है?

Trevis:

यह एक बहुत अच्छा चौराहे जवाब है।

तो आप किसी एमआरआई को नहीं देख सकते हैं और उस एमआरआई पर एक सफेद जगह, किसी मस्तिष्क पर एक सफेद जगह देख सकते हैं और कह सकते हैं, "ठीक है, यही कारण है कि मूत्राशय का मुद्दा क्या है?"

डॉ क्रेटन:

सही बात। आप नहीं कर सकते।

Trevis:

यह बीमारी ही है जो डिमिनेशन का कारण बन रही है, और इस प्रकार डिमेलिनेशन एमएस लक्षण को सड़क के नीचे आगे बढ़ा रहा है।

डॉ क्रेटन:

सही बात।

डॉ कचक:

केंद्रीय तंत्रिका तंत्र में कार्य मस्तिष्क या रीढ़ की हड्डी के घायल होने के विशिष्ट क्षेत्रों के साथ बहुत कम है। यह एक तंत्रिका नेटवर्किंग है जो नौकरी पाने के लिए उस प्रणाली के विभिन्न हिस्सों की भर्ती करता है। इस सीमा तक कि आपको चैनल में शोर मिला है जो उस तंत्रिका नेटवर्क के विभिन्न घटकों के बीच अच्छे संचार को रोकता है, आपको असफलता मिल जाएगी।

एमएस एक आलसी न्यूरोलॉजिस्ट बनाता है जब हमें स्थानीयकरण करना पड़ता है क्योंकि एमएस रोगी के तंत्रिका तंत्र लक्षणों के साथ मौजूद कई तरीकों से ठीक है, उनके मस्तिष्क ने चोट लगने और चोट के क्षेत्रों के आसपास की जानकारी को रूट करने के बाद अच्छी तरह से किया है। कई बार, हमें यकीन नहीं है कि क्या गलत हो रहा है और कहां है। यह उस बीमारी को परिभाषित करने का काम करता है जो बहुत कठिन है, और हम पूरी तरह से एमएस रोगियों को दोष देते हैं।

Trevis:

अच्छा, क्योंकि हम आपको, न्यूरोलॉजिस्ट को दोषी ठहराते हैं।

यह एक बहुत अच्छा मुद्दा है क्योंकि कार्यक्रम में थोड़ी देर बाद मैं कुछ पूरक और वैकल्पिक दवाओं और अभ्यासों, और मस्तिष्क को रोकने की कोशिश कर रहा हूं।

डॉ। कचक, यदि इन एमएस प्लेटफार्म दवाओं के साथ हम इंजेक्शन कर रहे हैं और खुद को इंस्यूज कर रहे हैं, तो वे बीएस की बीमारी की प्रगति को रोक नहीं सकते हैं, वे क्या कर रहे हैं?

डॉ कचक:

मान लीजिए कि वे प्रगति को रोक नहीं रहे हैं। सबसे अच्छा हम कह सकते हैं कि अधिकांश एमएस रोगियों में बहुत अधिक सूजन होती है, खासतौर से बीमारी में। और वह सूजन, जिसके द्वारा हमारा मतलब है कि प्रतिरक्षा प्रणाली केंद्रीय तंत्रिका तंत्र में हो रही है और जो कुछ नुकसान पहुंचाती है, वह एक प्रक्रिया है जिसे हम इंटरफेरन्स का उपयोग करके संशोधित कर सकते हैं - कोप्लेक्सोन (ग्लैटिरमेर एसीटेट), नेटलीज़ुमाब के साथ, अब टायसाबरी के रूप में विपणन किया जाता है, और और अन्य दवाओं जो शक्तिशाली विरोधी भड़काऊ दवा हैं। इस हद तक कि बीमारी की प्रगति सूजन का पालन करने जा रही है, जिस डिग्री को हम सूजन को रोकते हैं, उस तंत्रिका तंत्र में चल रही समस्या पर एक प्रभावशाली प्रभाव होने की संभावना है।

मैं उम्मीद कर रहा हूं कि मानव मस्तिष्क और केंद्रीय तंत्रिका तंत्र के साथ जो जानकारी हो रही है, उसके बारे में हमें जानकारी मिल रही है, कम सूजन के साथ, मस्तिष्क के क्षेत्रों में कोशिका और ऊतक तत्वों की एक कम संख्या के साथ - यह उस हद तक बुरी सूजन को कम करके माध्यमिक अपघटन घटक, हम प्रगतिशील प्रक्रिया का कुछ हिस्सा रोक सकते हैं।

ये शक्तिशाली दवाएं हैं जो प्रतिरक्षा प्रणाली को प्रभावित करती हैं और कुछ हद तक प्रतिरक्षा हमले से समय निकालकर मस्तिष्क खुद को चोट से बचाने और मरम्मत करने के तरीके को प्रभावित कर सकती है। इस सीमा तक कि इंटरफेरॉन हमारी सुरक्षा में सहायक होते हैं, मुझे लगता है कि वे एक विरोधी प्रगति तत्व के रूप में देखा जा सकता है। यह सिर्फ पूरी कहानी नहीं होने वाला है।

Trevis:

यह जानकर अच्छा लगा। यह पहली बार है जब मैंने डॉक्टर से इस तरह से बात की है, और मुझे पता है कि हमारे सभी श्रोताओं की सराहना करते हैं, डॉ कचक।

डॉ कचक:

आपका स्वागत है।

Trevis:

डॉ। क्रेटन, मुझे पता है कि ऐसा लगता था कि एकाधिक स्क्लेरोसिस का निदान करने वाले व्यक्ति को उनके मामलों को व्यवस्थित करने, अपनी नौकरी छोड़ने और व्हीलचेयर के लिए तैयार होने के लिए कहा गया था। आज ऐसा नहीं है। हमारे पास बहुत से लोग हैं जो इंटरनेट के माध्यम से हमसे जुड़ रहे हैं और जिस फोन का निदान किया गया है, और वे जानना चाहते हैं कि उनकी संभावना किस प्रकार की प्रगति है।

जाहिर है, यह स्वीकार करते हुए कि एमएस का कोई भी मामला दूसरे जैसा नहीं है, अगर हम प्लेटफॉर्म थेरेपी पर हैं तो उस तरह की प्रगति की हमारी सामान्य संभावनाएं क्या हैं?

डॉ क्रेटन:

आप सही हे। यह पुराने दिनों का निदान होता था और पीछे की ओर एक अच्छा पेट था, और मुझे बताता है कि क्या आपके पास एक विश्राम है इसलिए मैं आपको मौखिक स्टेरॉयड दे सकता हूं। निश्चित रूप से, पुराने दिनों से चीजें बहुत अलग होती हैं।

हमारे पास प्राकृतिक इतिहास डेटा है जो हमें बताता है कि एमएस को वापस लेने के लिए एमएस अपने निदान के 10 वर्षों के भीतर प्रगति पर जा रहा है, और यह 25 वर्षों के भीतर लगभग 95 प्रतिशत तक बढ़ जाता है। यह प्राकृतिक इतिहास डेटा है, जिसका इलाज नहीं किया गया एमएस है। जैसा कि डॉ कचक ने पहले उल्लेख किया था, हमारे पास वास्तव में निश्चित आंकड़े नहीं हैं कि इन बीमारियों को संशोधित करने वाले एजेंटों ने प्रगति को रोक दिया है। हम उन लोगों को देख रहे हैं जो इन दवाओं पर हैं, उन्हें देख रहे हैं और जितना संभव हो उतना डेटा इकट्ठा करने की कोशिश कर रहे हैं, लेकिन इस समय हम यह नहीं कह सकते हैं, "ठीक है, अगर आप इस बिंदु पर एक रोग-संशोधन एजेंट शुरू करते हैं तो आप इस प्रतिशत तक इस प्रतिशत को इस विशेष ईडीएसएस (विस्तारित अक्षमता स्थिति पैमाने) तक पहुंच जाएगा। "

Trevis:

डॉक्टर, ईडीएसएस, सुनिश्चित करें कि हम अपने श्रोताओं को समझाते हैं।

डॉ क्रेटन:

यह अक्षमता पैमाने है, जो चलने की आपकी क्षमता के प्रति बहुत अधिक भारित है - संख्या जितनी अधिक होगी, विकलांगता बदतर होगी। हम नैदानिक ​​परीक्षणों में कुछ उद्देश्य बेंचमार्क या माप के रूप में इसका उपयोग करते हैं कि लोग कैसे कर रहे हैं। तो, जितना अधिक संख्या, अधिक विकलांगता।

इस बिंदु पर, हमारे पास पहली बार निदान होने पर इन दवाइयों के बारे में लोगों को देने के लिए डेटा नहीं है। हमारे पास यह कहने में सक्षम होने की जानकारी नहीं है, "ठीक है, यह दवा शुरू करने से आज 10 वर्षों में विकलांगता प्रगति को रोक दिया जाएगा।" हम कह सकते हैं कि यह विशेष उत्पाद इस प्रतिशत से शारीरिक अक्षमता को कम करता है, लेकिन यह सार संख्या है। मैं केवल कल्पना कर सकता हूं कि अगर मुझे बताया जा रहा था कि मेरे पास एमएस था और इन नंबरों को मुझ पर फेंक दिया गया था, तो मैं कहूंगा, "मेरे लिए इसका क्या अर्थ है?"

उपरोक्त यह हमारा विश्वास है कि दवाओं से शुरू होने से जल्द ही कुछ सकारात्मक लाभ होता है। यह मापनीय नहीं है। हम इस बिंदु पर वास्तव में परिभाषित करने में सक्षम नहीं हुए हैं, लेकिन यह हमारा विश्वास है कि डेटा निश्चित रूप से समर्थन करता है कि हम रोग प्रक्रिया को धीमा करने पर असर डाल सकते हैं। हम मानते हैं कि हम उन संख्याओं में कुछ अंतर कर रहे हैं जिन्हें आपने बातचीत की शुरुआत में उद्धृत किया था, लेकिन इस बिंदु पर उन्हें परिभाषित करना बहुत मुश्किल है।

लोग जितना अधिक इस्तेमाल करते थे उतना लंबा कर रहे थे। निस्संदेह, लोगों को संभवतः अब जितना जल्दी इस्तेमाल किया जाता है उससे अधिक निदान किया जाता है। और वह कुंजी है। जैसा कि डॉ कचक ने कहा था, जब लोगों को अभी भी अपने तंत्रिका तंत्र में मरम्मत के लिए क्षतिपूर्ति तंत्र होते हैं, फिर भी कुछ पुनर्स्थापनात्मक तंत्रों में अंतर लाने की क्षमता होती है। इलाज के लिए कभी देर नहीं हुई है, लेकिन पहले की तुलना में पहले बेहतर है।

Trevis:

डॉ कचक, हम केवल सार तत्वों में काम कर रहे हैं, लेकिन चलिए उन प्रतिशतों के बारे में बात करते हैं और जिस तरह से प्लेटफार्म दवाएं प्रगति धीमी होंगी। हमने सभी को एक तिहाई और दो-तिहाई की संख्या सुनाई है क्योंकि वे रिसाव दर पर लागू होते हैं, और यही अर्थ है कि एबीसीआर प्लेटफॉर्म ड्रग्स, एवेनेक्स (इंटरफेरॉन बीटा -1 ए),, कोपेक्सोन (ग्लैटिरमेर एसीटेट इंजेक्शन) और रेबिफ (इंटरफेरॉन बीटा -1 ए) वे लगभग एक तिहाई तक रिलाप्स दरों को कम करते हैं, जबकि टायसाबरी (नेटलीजुमाब) दो-तिहाई तक ऐसा करने का दावा करता है। क्या आप इन एक-तिहाई और दो-तिहाई लोगों को समझने में हमारी मदद कर सकते हैं?

डॉ कचक:

हाँ। लेकिन मैं डॉ। क्रेटन ने कहा कि अब आपका प्रश्न क्या है, ट्रेविस से एक और महत्वपूर्ण सीगू प्रदान करना चाहता हूं। यही है, हम व्हीलचेयर जाने वाले उन प्रतिशतों को बदलने के लिए लोगों को दवाएं देने से कहीं ज्यादा कर रहे हैं। मुझे लगता है कि पिछले कुछ या तीन दशकों में एमएस शोध और अभ्यास के प्रबंधन से बाहर आने वाली वास्तव में महत्वपूर्ण चीजों में से एक यह है कि इस बीमारी के लक्षण प्रबंधन और एक बहुत आक्रामक भौतिक द्वारा प्रगति के तरीके को नियंत्रित करने के लिए आप बहुत कुछ कर सकते हैं चिकित्सा और पुनर्वास कार्यक्रम।

हम आराम कह रहे थे और अपने पैरों को दूर करते थे, और जब आप अपने एमएस के साथ कुछ चल रहे थे तो कुछ भी मत करो। यह एमएस और अन्य बीमारियों के लिए अन्य पुनर्वास संदर्भों में पूरी तरह गलत साबित हुआ है। लोगों को बेहतर बनाने का कारण यह है कि हम लोगों को उचित रूप से लक्ष्य उन्मुख पुनर्वास कार्यक्रमों और सिद्धांतों का उपयोग कर लक्षण चिकित्सा चिकित्सा का उपयोग कर रहे हैं, मनोवैज्ञानिक संकटों की पहचान कर सकते हैं जिन्हें हल किया जा सकता है, और लोगों को कार्यात्मक और आशावादी बनाए रखा जा सकता है। जिस डिग्री की आशा हर किसी के फायदे के लिए काम करती है, और उम्मीद के लिए कुछ सकारात्मक अंत बिंदुओं के साथ भोजन की आवश्यकता होती है, कम से कम, मैं अब चिकित्सा का अभ्यास करता हूं।

डॉ क्रेटन:

सच सच।

डॉ कचक:

यह चेतावनी के साथ है कि, हां, न्यूरोलॉजिस्ट लोगों पर दवाओं को फेंकने की एक निश्चित राशि कर सकते हैं, लेकिन वे शायद इसके लिए एक व्यापक प्रबंधन दृष्टिकोण के साथ अधिक से अधिक कर रहे हैं, हम अपने हिरण के लिए बहुत बेहतर धमाका कर रहे हैं।

अब, जिस मुद्दे के बारे में आपने उठाया है, उसके बारे में आप किसी विशेष व्यक्ति के लिए नैदानिक ​​परीक्षण से प्राप्त जानकारी के प्रकार के लिए बेहतर कर सकते हैं, यह एक विशाल मोरस है। कुछ महत्वपूर्ण चीजें हैं जिन्हें मैं आपको लोगों को स्पष्ट करना चाहता हूं। एक ऐसा है जो पदार्थ को रोकता है, और निश्चित रूप से आप उन्हें नहीं चाहते हैं, और कम से कम 40 प्रतिशत रिलाप्स के परिणामस्वरूप किसी प्रकार की अक्षमता होती है, लेकिन सच्चाई आती है और जाती है।

जब आप relapses गिन रहे हैं, तो आप एमएस के साथ क्या चल रहा है के हिमशैल की युक्तियों की गिनती कर रहे हैं। इस सीमा तक कि आप प्रगति के साथ संबंधों को जोड़ सकते हैं एक समस्या है। यह हमेशा कनेक्ट नहीं होता है। वास्तव में, ऐसी दवाएं हैं जिन्हें आप दिखा सकते हैं कि कुछ निश्चित समय पर रिसाव दर पर लाभ होता है जिसका प्रगति पर कोई प्रभाव नहीं पड़ता है। ऐसी दवाएं हैं जिन पर प्रगति पर असर पड़ता है जिसका रिलाप्स दर पर असर नहीं पड़ता है। ऐसी दवाएं हैं जिनके पास एमआरआई गतिविधि पर शानदार परिणाम है लेकिन लोगों के लिए स्क्वाट करते हैं जब वे देख रहे हैं कि वे कैसा महसूस करते हैं, उनके रिलाप्स इत्यादि।

हमें इन विभिन्न उपायों के बीच भारी डिस्कनेक्ट मिल गए हैं जिनका उपयोग हम नैदानिक ​​परीक्षणों में दवा की प्रभावकारिता और वास्तविक जीवन में वास्तव में कार्य करने के लिए करते हैं।

जब इन दवाओं का परीक्षण परीक्षणों में किया जाता है और आपको ये परिणाम मिलते हैं, नतीजतन यह एक तिहाई से रिलाप्स या प्रगति को छोड़ देता है, इसका मतलब है कि लोगों की आबादी में कुल लाभ यह कमी थी। इसका मतलब यह नहीं है कि उस व्यक्ति को उस मापनीय राशि में एक ही बूंद थी। इसका मतलब है कि बीमारी का लाभ पाने वाले लोगों का सबसे बड़ा बहुमत उन लोगों की तुलना में बेहतर था जिन्होंने लाभ नहीं लिया। ऐसे कुछ लोग हैं जो दवा पर ठीक लग रहे थे और कुछ लोग जो प्लेसबो पर ठीक लग रहे थे, लेकिन पूर्व के मुकाबले कम थे। और सच्चाई इन मामलों में से ज्यादातर में है, ज्यादातर लोग प्लेसबो और सक्रिय उपचार दोनों लेते हैं अपरिवर्तित दिखते हैं। यह सिर्फ इतना है कि सक्रिय उपचार समूह में बेहतर लोग दिख रहे हैं और कम लोग प्लेसबो में बेहतर दिख रहे हैं।

आपको इस प्रकार का नतीजा नमक के अनाज के साथ लेना होगा जब यह ऐसा कुछ है जिसे आप अपने जीवन से जोड़ने की कोशिश कर रहे हैं। यह बिल्कुल सच है कि एक ऐसी दवा जो किसी दिए गए आबादी पर अधिक मजबूत प्रभाव डालती है, वह संभवतः अधिकांश लोगों के लिए बेहतर प्रदर्शन करने जा रही है जो मजबूत नहीं दिख रहे हैं।

जब तिसाबरी को मंजूरी दे दी गई थी, तो इसे कुछ बहुत मजबूत संख्या के आधार पर अनुमोदित किया गया था। रिलाप्स दर 67, 68 प्रतिशत की गिरावट आई, प्रगति 40 से कम थी। यदि आप रिलेप्स और एमआरआई घटनाओं का न्याय करते हैं, तो रोग मुक्त लोगों की संख्या सक्रिय और प्लेसबो समूहों के बीच गहराई से भिन्न थी। उन सभी संख्याओं में बहुत बड़ी आबादी में बेहतर परिणाम दिखते हैं। यह कुछ हज़ार रोगियों में था। यदि आप सभी परीक्षणों को देख रहे हैं, तो इसकी तुलना कुछ सौ से पांच, छह सौ की तुलना में की जाती है जो इंटरफेरॉन अध्ययनों में उपयोग की जाती थीं।

यह एमएस समुदाय के लिए बहुत अच्छी खबर थी कि यह एक बड़ी दवा होने वाला था, लेकिन इसका मतलब यह नहीं है कि हर कोई इस पर बेहतर दिखने वाला है। ऐसे कुछ लोग हैं जो दवाओं पर ठीक दिखने जा रहे हैं, और यह अनुमान लगाने योग्य नहीं है कि वे किसी अन्य दवा पर बेहतर दिखेंगे, भले ही उस दवा के जनसंख्या डेटा में अधिक मजबूत खोज हो।

सच्चाई यह है कि एक अच्छी दवा अच्छी लग सकती है इससे कोई फर्क नहीं पड़ता कि किसी दिए गए व्यक्ति के लिए जनसंख्या डेटा क्या था, लेकिन आप शायद शर्त लगा सकते हैं कि कुछ निश्चित लोगों में इन परीक्षणों में से एक में बेहतर परिणाम वाला एक दवा बेहतर होगा अधिक लोग।

Trevis:

हम में से जो एमएस के निदान के साथ रहते हैं, जानते हैं कि कुछ स्तरों पर यह एक बकवास है, और यह हर व्यक्ति के लिए एक अलग बीमारी है कि हम ऐसे उत्तर के साथ ठीक हैं। एक डॉक्टर को सुनना अच्छा लगता है जो कहता है, "मुझे पता है लेकिन मुझे नहीं पता।" हम इसकी सराहना करते हैं।

डॉ कचक:

जब हम भविष्यवाणी कर सकते हैं कि एक मरीज़ की प्रतिक्रिया दवा के लिए क्या हो रही है, तो हमारे पास एमएस immunopathologically और उपचार उपयुक्तता में उपश्रेणियों का निर्माण करने का एक बेहतर मौका होगा। वह समय दूर दूर नहीं है। हम शायद यह तय करने में सक्षम होंगे कि क्या आपकी प्रतिरक्षा प्रणाली को लिम्फोसाइट्स का उपयोग करके दवा से मजबूत प्रतिक्रिया मिल रही है, आपके द्वारा पृथक रक्त कोशिकाओं और प्रयोगशाला में विभिन्न तरीकों से उत्तेजित किया गया है, यह देखने के लिए कि क्या हम संभवतः प्राप्त करने जा रहे हैं ज़रुरत है। फिर, थोड़ी देर के बाद, अपना खून लें और इसे फिर से जांचें और देखें।

कि, अन्य परीक्षणों के पूरक में, हम इसका उपयोग करने के लिए उपयोग करने में सक्षम होंगे, हम सभी जो एमएस कहते हैं, वास्तव में वास्तव में क्या है, जो विभिन्न प्रतिरक्षा संबंधी समस्याओं और विभिन्न तरीकों से रोगों का एक स्पेक्ट्रम है जो उन immunologic समस्याओं का सामना करना चाहिए।

Trevis:

डॉ। क्रेटन, एमएस के साथ हम में से अधिकांश पूरक और वैकल्पिक दवाओं में रुचि रखते हैं, जिन्हें सीएएम भी कहा जाता है। इससे पहले कि हम उस विषय में पहुंचे, क्या आप हमें इन पूरक और वैकल्पिक दवाओं के कुछ उदाहरण दे सकते हैं?

डॉ क्रेटन:

ज़रूर। खैर, परिभाषा वास्तव में दो गुना, पूरक और वैकल्पिक - देखभाल के मानक के साथ संयोजन में पूरक पूरक है, और देखभाल के मानक के बदले वैकल्पिक विकल्प का उपयोग किया जाता है। मुझे लगता है कि मरीजों को पूरक चिकित्सा के बजाय वैकल्पिक उपचार के साथ बहुत सी प्रतिक्रिया मिलती है।

ऐसा कहकर, पूरक और वैकल्पिक उपचार एक विशाल छाता है जो गैर-परंपरागत निर्धारित दवाओं को शामिल करता है। तो अभ्यास, आहार, एक्यूपंक्चर, मालिश चिकित्सा, योग, ताई ची, चीनी दवा या जड़ी बूटी का उपयोग जैसी चीजें, ये सभी चीजें सीएएम की छतरी के नीचे आती हैं। शायद एमएस के साथ 75 प्रतिशत लोगों के करीब उनके एमएस के लिए पूरक या वैकल्पिक चिकित्सा का उपयोग करें।

यह $ 15 बिलियन-डॉलर-एक-वर्षीय उद्योग का प्रतिनिधित्व करता है। लेकिन क्योंकि लोग आशा की तलाश में हैं और कुछ ऐसी चीज ढूंढने की कोशिश कर रहे हैं जो निश्चित बात होने जा रहा है, यह उन लोगों को बनाता है जिनके पास अक्सर संदिग्ध उत्पादों और दावों के पीड़ित एमएस हैं, दावा करते हैं कि एमएस के साथ लोगों की मदद करने का आरोप है लेकिन उन्हें नहीं दिखाया गया है बिल्कुल प्रभावी

इनमें से बहुत सी चीजें बहुत महंगा हो सकती हैं, और नीचे की रेखा यह है कि यदि यह सच होने के लिए बहुत अच्छा लगता है, तो शायद यह है। वहाँ बहुत अधिक मस्तिष्क से बाहर निकल रहा है और लोगों को इन अधिक संदिग्ध पूरक या वैकल्पिक उपचारों में खींच रहा है जो बहुत महंगा हैं और अधिक नकारात्मक प्रभाव पड़ते हैं।

सीएएम के सकारात्मक पक्ष पर, मुझे लगता है कि मैंने सूचीबद्ध चीजों के लिए निश्चित रूप से एक भूमिका निभाई है। यह महत्वपूर्ण है जब हम रोगियों के साथ जड़ी बूटियों के बारे में बात कर रहे हों। मैं चाहता हूं कि वे मुझे विभिन्न जड़ी बूटियों को बताने के लिए कहें जो वे ले रहे हैं क्योंकि ऐसी कुछ चीजें हैं जो प्रतिरक्षा प्रणाली को बढ़ावा देने का दावा करती हैं कि हम नहीं चाहते कि एमएस के साथ लोग ले रहे हों। इचिनेसिया जैसी चीजें प्रतिरक्षा बढ़ाने वाले होने का प्रस्ताव दे रही हैं। एमएस वाले लोगों में पहले से ही एक बहुत ही बढ़ी हुई प्रतिरक्षा प्रणाली है, इसलिए हम उन चीजों से दूर रहना चाहते हैं।

मुझे निश्चित रूप से लगता है कि कई मामलों में पूरक और वैकल्पिक उपचार के लिए एक भूमिका है क्योंकि वे एमएस के कुछ लक्षणों और व्यक्तिपरक और अमूर्त पहलुओं का इलाज करते हैं, जिसे हम पश्चिमी चिकित्सा में पहचानने, पहचानने और इलाज करने में बहुत अच्छे नहीं हैं। उन बहुत से उपचारों के लिए उन जगहों को कम करने के लिए जगह है जो प्रभाव डालते हैं - चाहे हम इसे माप सकें या नहीं - एमएस के साथ किसी का अनुभव।

Trevis:

मुझे पता है कि हम हेल्थटाक में प्रदान की जाने वाली सेवा के हिस्से के रूप में एक विस्तारित ब्लॉगोस्फीयर है। हाल ही में मैंने जो कुछ पढ़ा वह साजिश सिद्धांत था कि डॉक्टर और दवा कंपनियां एमएस के लिए इलाज नहीं ढूंढना चाहतीं। लेकिन मुझे लगता है कि चिकित्सा क्षेत्र में सभी रिकॉर्ड पर जाएंगे कि यह सिर्फ षड्यंत्र सिद्धांत और बंक है, क्या यह सही है?

डॉ क्रेटन:

सही बात।

Trevis:

डॉ कचक, यह कहा गया है कि, "एमएस के लिए एक इलाज कई लोगों के लिए अलग-अलग चीजें हैं।" लोगों के बारे में तीन इलाज हैं। एक एमएस की प्रगति को रोकने के लिए है, दो, क्षतिग्रस्त माइलिन की मरम्मत जो पहले से मौजूद है। तीन एक टीका होगी जो लोगों को एमएस को पहले स्थान पर रखने से रोकती है। उन तीनों में से कौन से "इलाज" आपको लगता है कि हम अभी निकटतम हैं?

डॉ कचक:

यह एक रोमांचक सवाल है, और हर किसी को हमारे लिए प्राथमिकताओं की सूची में "इलाज" शब्द रखने की जरूरत है - जब हम हर सुबह एमएस चिकित्सकों और शोधकर्ताओं और मरीजों या एमएस के साथ रहने वाले लोगों के रूप में जागते हैं - लक्ष्य न केवल इसे नियंत्रित करने या इसे नियंत्रित करने के इन आधा उपाय।

इस बीमारी का इलाज समस्याग्रस्त है क्योंकि मुझे नहीं लगता कि यह एक ही बीमारी है। कुछ प्रकार के एमएस हैं जो दूसरों की तुलना में "इलाज" देखने की अधिक संभावना रखते हैं। एक बहुत ही सक्रिय सूजन रोग वाले व्यक्ति को बहुत कम मात्रा में प्रतिरक्षा कोशिकाओं द्वारा मध्यस्थ किया जाता है जिसे हटाया जा सकता है, संभवत: दूर-दूर के भविष्य में टीकाकरण का उपयोग करके आप एक इलाज कहने की कल्पना करेंगे। ऐसा कहने के लिए - एक टीका की तरह नहीं, जहां आपके पास कभी भी एमएस नहीं होता है और इस तरह कभी टीका देने के लिए टीका नहीं दिया जाता है, लेकिन - एक टीकाकरण जिसे एक बार एमएस रखने के रूप में पहचाना जाता है, वे प्राप्त कर सकते हैं और फिर कमी को देख सकते हैं और अपमानजनक तत्व को हटाने। यह शायद निकटतम इलाज है जिसे हम कुछ लोगों के लिए देखने जा रहे हैं।

मरम्मत की क्षति - और आइए स्पष्ट करें कि हम सिर्फ माइलिन के बारे में बात नहीं कर रहे हैं - अक्षमता अर्जित होती है क्योंकि न केवल माइलिन प्रभावित हो रहा है बल्कि अक्षरों, वास्तविक तंत्रिका ट्रैक जो क्षतिग्रस्त हो रहा है, इससे प्रभावित हो रहा है। हमें उनको भी ठीक करने की ज़रूरत है। और आप पहले ही खुद को ठीक कर चुके हैं। हम इसे कैसे बढ़ा सकते हैं? मुझे लगता है कि एमएस में सेल की चोट का अंतिम आम मार्ग वही है जैसा कि अल्जाइमर और पार्किंसंस और हर दूसरी बीमारी है जो केंद्रीय तंत्रिका तंत्र को प्रभावित करता है जिससे सेल क्षति हो जाती है। इसका मतलब है कि बहुत से लोग कई अलग-अलग कोणों से उस समस्या पर काम कर रहे हैं। मैं शर्त लगाता हूं कि हम दूर-दूर के भविष्य में क्षतिग्रस्त केंद्रीय तंत्रिका तंत्र की मरम्मत में मदद करने के नए तरीकों की एक बड़ी संख्या देखेंगे। मैं वह दूसरा डाल दूंगा।

एमएस की प्रगति कुछ ऐसा होने जा रहा है जो मापने में बहुत मुश्किल है। एक इलाज के मामले में, मुझे नहीं लगता कि यही वह है जिसे हम जानते होंगे कि हम अधिकांश मरीजों में कर रहे हैं। हम कई अलग-अलग प्रकार के एमएस में प्रगति के उपायों पर असर के कारण अल्पावधि और शायद आंशिक इलाज देखेंगे, जिनमें लोगों को माध्यमिक प्रगतिशील और अभी भी सूजन की बीमारी है।

Trevis:

डॉ। क्रेटन, जेनेटिक थेरेपी और एमएस की अवधारणा के बारे में थोड़ा सा बात करते हैं, यदि आप चाहें तो।

डॉ क्रेटन:

यह शायद मेरे मुकाबले डॉ। कचक विषय है। मैं किसी भी तरह से आनुवांशिक या अनुवांशिक शोधकर्ता को खुद को पसंद नहीं करूंगा।

मुझे लगता है कि यह एमएस और एमएस उपचार के लिए एक बहुत ही रोमांचक समय है क्योंकि एमएस थेरेपी में बहुत कुछ चल रहा है। बीमारी से सभी कोणों से संपर्क किया जा रहा है, जो एक एमएस-ओलॉगिस्ट के रूप में बहुत रोमांचक है। लेकिन लोग जानना चाहते हैं कि इलाज कब होगा। मुझे लगता है कि यह अधिक रोमांचक है कि हम एक अनुवांशिक दृष्टिकोण से एमएस के पास आ रहे हैं, एक प्रतिरक्षात्मक दृष्टिकोण और विकलांगता को धीमा करने और एमएस को पूरे स्पेक्ट्रम के रूप में देखने और एक अलग रोग स्थिति के रूप में देखने की नैदानिक ​​दृष्टि से दृष्टिकोण नहीं है।

हम लोगों को देखने से दूर जा रहे हैं, इन छोटे बक्से में फिट होने के लिए उन्हें माध्यमिक प्रगतिशील या प्राथमिक प्रगतिशील, और बीएस के इस स्पेक्ट्रम के रूप में एमएस देखना शुरू कर रहे हैं। और ऐसे एमएस के घटक हैं जो हमें बीमारी संशोधन और कई अलग-अलग दृष्टिकोणों से इलाज करने की अनुमति देते हैं। यह रोमांचक हिस्सा है।

मैं जेनेटिक थेरेपी और जेनेरिक शोध के बारे में बहुत कुछ नहीं बोल सकता, लेकिन मैं आपको बता सकता हूं कि मुझे लगता है कि यह बहुत रोमांचक है कि हम इसके करीब आ रहे हैं।

डॉ कचक:

जब आप जीन थेरेपी के बारे में बात कर रहे हों, तो आपके पास दो अलग-अलग चीजें हैं जिनके बारे में आप बात कर रहे हैं। एक आप शरीर में जीन बदल रहे हैं, जो व्यावहारिक रूप से असंभव है, और हम शायद उसमें से अधिक नहीं करेंगे। लेकिन यदि आप जीन उत्पाद बनाने के लिए जीन पेश करना चाहते हैं जो सिस्टम को बदल देगा, तो मुझे लगता है कि ऐसा कुछ है जिसे हम बहुत कुछ देखने जा रहे हैं। इसका आधार यह है कि एमएस लोगों की समस्याओं के दो पक्षों की चोट और मरम्मत में असमर्थता की एक भेद्यता है। ऐसे में, बहुत अलग रास्ते हैं जिन पर आप इसे प्रभावित कर सकते हैं, एक, उस चोट की संवेदनशीलता को संशोधित करेगा और दो, मरम्मत प्रक्रिया में से कुछ को प्रभावित करेगा।

यूएससी, जहां मैं अभ्यास करता हूं, एमएस में मौजूद चोट और मरम्मत के आनुवांशिक भेद्यता की पहचान करने के लिए एक बहुत ही आक्रामक दृष्टिकोण में लगी हुई है। आम जनसंख्या की तुलना में एमएस आबादी में मतभेदों के लिए मानव जीनोम पर भरोसा करने के लिए आधुनिक तकनीक का उपयोग करने के तरीके हमारे सामने बोलने वाले फल के रूप में होने जा रहे हैं। यह शोधकर्ताओं को इस तरह से लक्षित करेगा कि उन जीनों और उनके उत्परिवर्तन उपचार के लिए उपयुक्त होंगे।

वास्तविक ले-होम, जीन थेरेपी के बारे में हमें क्या कहना चाहिए, यह है कि हम इस बात के बारे में और अधिक समझ रहे हैं कि कितने जीन भेद्यताएं बीमारी का कारण बनती हैं। जिन चीजों को वे जीन बनाते हैं उन्हें शरीर में पेश किए गए उपचारों द्वारा संभावित रूप से पूरक या परिवर्तित किया जा सकता है, शायद जीन के रूप में पेश किया जाता है जिसे वांछित जीन उत्पाद का उत्पादन करने के लिए प्रोग्राम किया जा सकता है।

Trevis:

बहुत बहुत धन्यवाद, डॉक्टर। हम प्रश्नों पर पहुंचने जा रहे हैं। हमारा पहला सवाल व्यायाम के बारे में बात करने के लिए कनाडा के ओन्टारियो में क्लेयर से है। क्लेयर, आप हेल्थटाक पर हैं।

क्लेयर:

मेरा सवाल यह है कि क्या कोई ऐसा व्यायाम है जो एमएस रोगियों को उनकी बीमारी की प्रगति का सामना करने में मदद करने में बेहतर है?

डॉ क्रेटन:

मुझे नहीं लगता कि कोई विशेष व्यायाम है जो किसी अन्य प्रकार से बेहतर है। ऐसा करना महत्वपूर्ण है कि आप क्या कर सकें और आपके लिए क्या सुरक्षित है। जब आपके पास एमएस होता है तो किसी भी अभ्यास कार्यक्रम का स्ट्रेचिंग हमेशा एक बहुत ही महत्वपूर्ण हिस्सा होता है क्योंकि कई बार विकलांगता में भूमिका निभाती है, न केवल कमजोर मांसपेशियों में।

मैं अपने मरीजों को योग के लाभ बताता हूं। आपको अपने हिरण के लिए बहुत धमाके मिलते हैं। आप मांसपेशियों की ताकत, मांसपेशी टोन और संतुलन में सुधार है।

पानी में कुछ भी करना बहुत अच्छा है। यदि आपको चलने में कठिनाई हो रही है, यदि आपके कमर के चारों ओर एक फ्लोटेशन डिवाइस है और पूल के उथले छोर पर चलते हैं, तो आगे की तरफ झुकता है, आपके पास पानी का प्रतिरोध होता है, लेकिन आप अधिक उत्साहित होते हैं, और आप शांत रहने में सक्षम

ऐसी चीजें जो व्यायाम करने में उत्पादक हो सकती हैं। लेकिन आप आराम की सीमा से परे खुद को धक्का नहीं देना चाहते हैं, जहां आपको व्यायाम कार्यक्रम से ठीक होना है। कुछ जो मजबूत करने, लचीलापन और संतुलन को शामिल करता है, सभी के लिए जाने का तरीका है।

Trevis:

शुक्रिया डॉक्टर। क्लेयर, मेरे चिकित्सक, कहते हैं कि खींचना कुछ है जो हर किसी को करना चाहिए। तो आपका देखभाल साथी वहां है, कोई भी समर्थन समूहों में सुन रहा है, आप सभी को हर दिन खींचना चाहिए।

हमें कोलोराडो के फोर्ट कॉलिन्स में डेल से एक प्रश्न मिला है। "टायसाबरी (नेटलीजुमाब) उपचार पर आपकी राय क्या है, और क्या आप 24 महीने से अधिक का लाभकारी दीर्घकालिक प्रभाव देखते हैं जिसका अध्ययन किया जा रहा है?"

डॉ कचक:

प्रकाशित किए गए महत्वपूर्ण परीक्षणों में एक और दो वर्षों में टायसाबरी लाभ समान थे। प्रभाव बनाए रखा गया था। एमएस पर टायसाबरी के दीर्घकालिक लाभ में, केवल समय ही बताएगा।

टीसाबरी और पीसीएल (प्रगतिशील मल्टीफोकल ल्यूकोएन्सेफेलोपैथी) से इस वायरल संक्रमण की पूरी हार के अद्भुत परिणामों में से एक यह है कि जब टायसाबरी बाजार पर वापस आया तो यह रोगियों का पालन करने के बारे में सुझावों के साथ आया, जो एक पर हैं एक दवा में उस दवा के आधिकारिक रोलआउट के हिस्से के रूप में नई दवा, ताकि हम परिचय के मूल समय से दूर क्या हो रहा है इसका ट्रैक रख सकें। हम शुरुआत में इस बारे में बात करना शुरू कर सकते हैं कि हम शुरुआत में किस बारे में बात कर रहे थे, जो कि इन दवाओं पर लंबे समय तक लोगों के साथ होता है।

टायसाबरी के बड़े आशीर्वादों में से एक यह होगा कि एफडीए अब यह आदेश दे रहा है कि बाजार में आने वाली लगभग सभी दवाएं एक संशोधित रजिस्ट्री में हैं। टायसाबरी पैक का नेतृत्व करेंगे, और शायद हमारे पास टायसब्री लेने वाले सभी लोगों की बहुत अच्छी व्यवस्था होगी, जिसका अर्थ है कि हम लगभग हर किसी को उस डेटाबेस में ले जायेंगे जो यह देखता है कि वे कैसे करते हैं। मैं बहुत आशावादी हूँ। मुझे लगता है कि यह एमएस के लिए एक अद्भुत मजबूत चिकित्सा होने जा रहा है।

Trevis:

सुसान डॉ। क्रेटन को ई-मेल भेज रहे हैं, "क्या एमएस की प्रगति में अवसाद शामिल है?"

डॉ क्रेटन:

अवसाद एमएस का एक लक्षण है। अवसाद निश्चित रूप से खराब हो सकता है। यह एक लक्षण के रूप में प्रगति कर सकता है, और यह एमआरआई पर देखी गई धब्बे की बढ़ती संख्या से संबंधित हो सकता है या नहीं। लेकिन अवसाद एक बहुत ही आम लक्षण है जिसे हम एमएस के साथ देखते हैं। यह दुर्लभ नहीं है। यह ऐसा कुछ है जिसे हम कई लोगों के साथ देखते हैं जिनमें एमएस है। यह एक लक्षण है जिसे मूत्राशय की समस्या, गतिशीलता या दृश्य अशांति के रूप में आक्रामक रूप से माना जाना चाहिए। हमें इसे ऐसे कुछ के रूप में पेश करने की ज़रूरत है जो कि उतना ही महत्वपूर्ण है और साइडबार समस्या नहीं है।

Trevis:

हमारा अगला प्रश्न टेक्सास के लब्बॉक में टैमी से ई-मेल किया जा रहा है। "माध्यमिक प्रगतिशील एमएस के साथ, जब कोई बिगड़ रहा है तो यह कैसे कह सकता है क्योंकि यह इतना सूक्ष्म लगता है?" डॉ कचक?

डॉ कचक:

Tammy, आप नहीं जान सकते हैं। उच्च रक्तचाप (उच्च रक्तचाप) वाले लोगों में से एक समस्या यह है कि यह एक मूक हत्यारा है। आप अक्सर नहीं जानते कि आपका रक्तचाप कब होता है। जब आप अपने एमएस इंजेक्टेबल प्रतिदिन, हर दूसरे दिन, हर हफ्ते लेते हैं, तो आप नहीं जानते कि दवा आपके लिए कब काम कर रही है। आप यह सुनिश्चित नहीं कर सकते कि यह वह कर रहा है जो इसे करना है।

सच्चाई यह है कि डॉक्टर की परीक्षा और आपकी परीक्षा, इस बात के आधार पर कि आप क्या कर सकते हैं और क्या नहीं कर सकते हैं, इस बात के आधार पर, किसी भी बदलाव के समय के साथ प्रतिबिंबित होता है। आप जो भी उम्मीद करते हैं उसके अनुपात से बाहर होने वाले किसी भी रुझान को देखने का प्रयास करें और अपने स्वास्थ्य देखभाल प्रदाता को रिपोर्ट करें। फिर, आक्रामक रूप से इसके बारे में कुछ करें। यह सबसे अच्छा तरीका है कि हम इसे संभाल सकते हैं।

Trevis:

Tammy, मुझे आपको माध्यमिक प्रगतिशील एमएस के साथ रहने वाले व्यक्ति के रूप में बताना है, एक स्वास्थ्य लॉग या डायरी मदद करता है। मैं हर सुबह एक सूची करता हूं जो मैं महसूस कर सकता हूं, जो मैं महसूस नहीं कर सकता, क्या चलता है और उसी दिन क्या चलता है जैसा दिन पहले हुआ था। अपने लक्षणों का ट्रैक रखना आपके लिए मदद करता है। इसके अलावा, अगर आपके पास रोज़ाना आपके जीवन में कोई व्यक्ति है, तो वह उसका हिस्सा बनकर खुद के लिए जर्नल रखता है, जो बहुत मदद करता है। उम्मीद है कि, वे आपको थोड़ा सा मदद करेंगे।

डॉ कचक:

एक निश्चित मात्रा में जुनूनी-मजबूती है जिसे आप प्राप्त कर सकते हैं यदि आप चीजों को बहुत सावधानीपूर्वक मापने की कोशिश कर रहे हैं। आप छोटे बदलावों में बहुत अधिक निवेश कर सकते हैं। आपको रुझान देखना होगा। रुझान दिन-प्रतिदिन से बड़े होते हैं, लेकिन दिन-प्रति-दिन डेटा महत्वपूर्ण होते हैं। छोटी चीजों पर झगड़ा मत करो।

Trevis:

यही कारण है कि उस पत्रिका को रखने की अवधारणा, ताकि आप अपनी द्विपक्षीय परीक्षा से पहले इसे पढ़ सकें, आपको यह देखने का मौका देता है कि एक प्रवृत्ति क्या है और क्या स्पाइक हो सकता है।

डॉ कचक:

सही।

Trevis:

इसके बाद, हमारे पास एक सवाल है जो सालेम, विस्कॉन्सिन से ई-मेल के माध्यम से आ रहा है। "मैं हर दूसरे दिन तैरता हूं। इससे मुझे बहुत मदद मिलती है, लेकिन क्या यह वास्तव में मेरी प्रगति में मदद करता है?" डॉ क्रेटन?

डॉ क्रेटन:

मैं यह नहीं कहूंगा कि एमआरआई स्कैन में बदलाव आया है या नहीं, इस पर इसका असर पड़ता है। लेकिन प्रगति का आपके शरीर को अच्छी तरह से रखने और अपने शरीर को कार्यान्वित करके स्वयं को अक्षम होने से बचाने के लिए बहुत कुछ करना है। वे उतने ही महत्वपूर्ण तत्व हैं। हर दूसरे दिन तैरकर और जो भी कर रहे हो, क्या आप प्रगति को रोक रहे हैं? शायद बीमारी के मामले में नहीं, लेकिन क्या आप अक्षमता को रोक रहे हैं? हाँ। वे कई बार अलग-अलग अवधारणाएं हैं। तो यह शून्य के लिए नहीं है। विकलांगता को दूर करने का यह एक बहुत ही महत्वपूर्ण हिस्सा है। इसे जारी रखें क्योंकि आप इसे करकर बहुत अच्छा काम कर रहे हैं।

Trevis:

मैं वहां फेंकना चाहता हूं एक स्वस्थ शरीर स्वस्थ रहेगा, और यह बेहतर हो जाएगा।

डॉ क्रेटन:

बेहतर पुनर्प्राप्त करें, यह सही है।

डॉ कचक:

स्ट्रोक रोगियों और मस्तिष्क की चोटियों के रोगियों की जांच से बहुत अच्छे सबूत हैं जो कार्यात्मक एमआरआई और पुनर्वास उपायों का उपयोग करते हैं, यदि आप मस्तिष्क से जुड़े शरीर के हिस्से का उपयोग करते हैं जो न्यूरोलॉजिक अपमान से प्रभावित होता है, तो यह बेहतर होता है कि आप इसे जाने दें और इस पर ध्यान केंद्रित नहीं करते हैं। यह कार्य की वापसी में उचित लक्ष्यों को प्राप्त करने के लिए, मस्तिष्क के माध्यम से, शरीर में शरीर और शरीर के दिमागी कनेक्शन को सक्रिय रूप से चुनौती देने के लिए दुनिया में हर अंतर बनाता है।

मुझे लगता है कि यदि आप व्यायाम कर रहे हैं तो आप प्रगति को रोक सकते हैं। जब आप एमएस नहीं रखते हैं तब भी आपको ऐसी चीजें करने के लिए जेली के इस द्रव्यमान को प्रशिक्षित कर सकते हैं। ईश्वर जानता है कि इस न्यूरोलॉजिस्ट को खुद को आकार में रखने के लिए बहुत कुछ करना है, और वह वही कर रहा है जो आप कर रहे हैं। हम सभी के पास कोई विकल्प नहीं है।

Trevis:

हमारे पास लाइन पर एक कॉलर है। इलेन पेंसिल्वेनिया से फोन कर रहा है। ईलेन, आप हेल्थटाक पर हैं।

ऐलेन:

मुझे अभी नया निदान किया गया है, और कभी-कभी मेरे पैर अच्छी तरह से काम करते हैं, और फिर कुछ हफ्तों में वे नहीं करते हैं। लेकिन फिर वे वापस जहां वे थे वहां जाना प्रतीत होता है। क्या इसका मतलब यह है कि यह प्रगतिशील है? या यह आम है?

डॉ क्रेटन:

नहीं, यह वास्तव में बहुत आम है। इसका जरूरी अर्थ यह नहीं है कि प्रगति चल रही है, विशेष रूप से, जैसा कि आपने कहा था, यदि आप वापस जहां आप गए थे वहां उछालते हैं। लोगों के ऊपर और नीचे है। यह जानवर की प्रकृति है। लोगों के पास अच्छे समय और बुरे समय होते हैं। लोग जो इस स्थिर परिवर्तन, स्थिर गिरावट के बारे में प्रगति की बात करते हैं। लेकिन ऐसा लगता है कि आपके पास चीजें खराब होने पर समय की अवधि होती है, लेकिन फिर वे बेहतर हो जाते हैं। यह कई लक्षणों के साथ बहुत आम है, न केवल पैर की कमजोरी या चलने की समस्याएं। कभी-कभी लोग कहते हैं कि उनके दृष्टिकोण के बारे में।

कभी-कभी लोग ऐसे परिवर्तन देखते हैं जब उनके शरीर अधिक गरम होते हैं, जब वे बहुत तनावपूर्ण परिस्थितियों में होते हैं, और जब उन्हें संक्रमण होता है, उदाहरण के लिए। तो यह एक बहुत ही आम बात है जो एमएस को फिर से भरने और भेजने में हो सकती है। आपके पास अच्छे समय और बुरे समय हैं, और आपका शरीर वापस उछालता है।

Trevis:

मुझे कॉलर को बधाई देना है और आप सभी के लिए जिन्हें हेल्थटाक में ट्यूनिंग के लिए निदान किया गया है और जितनी जल्दी हो सके सारी जानकारी प्राप्त करनी है। हम सभी जानते हैं कि एमएस के साथ, कई अन्य चीजों के साथ, ज्ञान शक्ति है।

मेरे पास एक सवाल है जिसे न्यू यॉर्क के स्टेटन आइलैंड से सुसान से हमें ईमेल किया गया है। "क्या आप इस बीमारी के साथ प्रगति करना शुरू करते समय दवाओं को बदलने का समय है? उदाहरण के लिए, मैं तीन साल तक चिकित्सा पर रहा हूं, और मैंने यह नोटिस करना शुरू कर दिया है कि यह मेरा एमएस खराब हो रहा है। क्या यह समय है बदलें, या मुझे कोर्स रहना चाहिए? डॉ कचक, आपकी राय क्या है?

डॉ कचक:

आम तौर पर, आपको यह सुनिश्चित करना होगा कि आपने अपने शरीर के साथ और अन्य लक्षणों को अनुकूलित किया है, इससे पहले कि आप जानते हों कि यह आपके बीमारी-संशोधित एजेंट से प्रभाव या कमी का प्रभाव है। यह निश्चित रूप से खराब होने के लिए अच्छा नहीं है। और इस हद तक कि आपको इन सभी अन्य कारकों के नियंत्रण के बाद अपने रोग-संशोधक एजेंट को बदलना पड़ सकता है, प्रतिरक्षा संशोधन की विफलता के रूप में इसे देखना महत्वपूर्ण हो सकता है।

कई बार लोग असफल होते हैं क्योंकि वे अपने जीवनशैली में वृद्धि के वैगन से गिर गए हैं। अन्य चीजें चल रही हैं। जैसा कि आप पुरानी बीमारी से जीते हैं, क्योंकि एक कॉलर ने बताया, अवसाद होता है। अवसाद एक बड़ा सौदा होने जा रहा है, और इस मूड के लिए आपका मनोदशा और आपका दृष्टिकोण उतना ही कारक होगा जितना आप किसी और चीज के रूप में कार्य करते हैं।

तो इसके साथ ही, आप उन सभी विभिन्न चीजों के लिए नियंत्रण करते हैं जिन्हें आप अपनी जीवनशैली के साथ शॉर्ट-टर्म बदल सकते हैं, विभिन्न लक्षणों के उपचार के लिए, और फिर आप और आपके डॉक्टर का निर्णय लेते हैं कि आप उचित रूप से बदल रहे हैं या नहीं। तीन साल एक अच्छा समय है। मुझे पता है कि इस बिंदु पर औसत स्विच अभी भी एक साल के आसपास है, जिसका मतलब है कि हर कोई थोड़ा तेज़ छोड़ रहा है। ये रोग-संशोधक एजेंट शायद कम से कम कुछ महीनों तक काम नहीं करते हैं, इससे पहले कि वे प्रतिरक्षात्मक रूप से चीजों को बदलना शुरू कर दें।

तिसाबरी के पास यह अद्भुत किकऑफ था, ताकि छह सप्ताह के भीतर या तो आप बड़े अंतर देख सकें। लेकिन अधिकांश भाग के लिए एक व्यक्ति जो तीन साल से बाहर है, आप सबकुछ समाप्त कर चुके हैं, आपने अपने प्लेटफार्म थेरेपी में कुछ पल्स कॉर्टिकोस्टेरॉइड भी जोड़े हैं; यह शायद बदलने का समय है। जो आप बदलना चाहते हैं वह एक ऐसा विषय है जो हमें इस वार्तालाप के लिए नियोजित समय से बहुत दूर ले जाएगा।

Trevis:

समय की बात करते हुए, हम बहुत कम चल रहे हैं। तो, डॉ क्रेटन, मैं आपको एक प्रश्न देने जा रहा हूं, और आपको उत्तर देने के लिए लगभग 30 सेकंड मिल गए हैं।

यह उत्तरी कैरोलिना के रालेघ में केट से एक ई-मेल है। यह कहता है, "मैंने नैदानिक ​​परीक्षणों में अध्ययन की जा रही कई मौखिक दवाओं के बारे में सुना है। क्या कोई ऐसा है जो अनुमोदित होने के करीब हैं? और यदि हां, तो मौखिक दवाओं की अवधारणा पर आपके विचार क्या हैं?"

डॉ क्रेटन:

क्षितिज पर दो हैं। एफटीवी 720, जिसे अध्ययन [नोवार्टिस फार्मास्यूटिकल्स], और बीजी -00012 [बायोजेन इडेक] में उंगली भी कहा जाता है। ये दो मौखिक एजेंट हैं जो नैदानिक ​​परीक्षणों में आ रहे हैं। पूर्व के लिए, नैदानिक ​​परीक्षण पहले से ही नामांकन कर रहा है, और बाद के लिए, जल्द ही नामांकन किया जा रहा है।

हम एमएस परीक्षणों को दो साल लगाना चाहते हैं, और फिर हम डेटा एकत्र करते हैं, इसे सभी एक साथ रखते हैं और इसे एफडीए में पेश करते हैं। इन उत्पादों, यदि वे प्रभावी साबित होते हैं, तो इसे कम से कम दो, तीन वर्षों तक बाजार में नहीं जा रहे हैं।

Trevis:

I'd like to thank both our doctor panelists and all of you who submitted your questions. We appreciate your time and your attention. From all of us at the HealthTalk studios in Seattle, Washington, and the HealthTalk MS Education Network, I'm Trevis Gleason. हम आपको और आपके परिवारों को स्वास्थ्य का सबसे अच्छा कामना करते हैं। चीयर्स।

एमएस प्रगति: क्या इसे धीमा किया जा सकता है?
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