ल्यूपस के साथ रहना

स्वास्थ्य एवं चिकित्सा वीडियो: इस बीमारी से बचें जो शरीर और आत्मा दोनों को बर्बाद कर देती है (अप्रैल 2019).

Anonim

सारा गोर्मन ने सीखा कि 12 साल हो चुके हैं क्योंकि उन्हें ऑटोम्यून्यून बीमारी थी, और जीवन तब से ऐसा नहीं रहा है।

26 वर्ष की उम्र में सारा गोर्मन को का गया था, लेकिन वह खुद को भाग्यशाली मानती है।

ऐसा इसलिए है क्योंकि निदान उसके लक्षण के शुरू होने के कुछ हफ्तों के भीतर आया था। गोर्मन ने कहा, "सिर्फ छह हफ्तों में निदान होने के लिए यह अनियमित है, " 12 साल पहले निदान किया गया था। "ज्यादातर लोगों के लिए, निदान के लिए महीनों या साल लगते हैं क्योंकि लक्षण आते हैं और जाते हैं और स्पष्ट रूप से लुपस को इंगित नहीं करते हैं।"

ल्यूपस फाउंडेशन ऑफ अमेरिका का अनुमान है कि 1.5 मिलियन अमेरिकियों में, एक पुरानी ऑटोम्यून्यून बीमारी है जो त्वचा, जोड़ों और अंगों को प्रभावित करने वाली अत्यधिक सूजन का कारण बनती है। जबकि जेनेटिक्स शायद एक भूमिका निभाते हैं, हालाँकि स्थिति सूर्य, संक्रमण या तनाव के संपर्क में कारकों से ट्रिगर हो सकती है। सामान्य लक्षणों में थकान, बुखार, जोड़ों में दर्द, सांस की तकलीफ, सीने में दर्द, शुष्क आंखें, सिरदर्द, और स्मृति हानि शामिल है। इस बीमारी का एक बताने वाला संकेत गाल में एक तितली के आकार का चेहरे का दंश है, लेकिन हर लूपस रोगी दांत को विकसित नहीं करता है।

एनवाईयू लैंगोन में सेंटर फॉर मस्कुलोस्केलेटल केयर में एक रूमेटोलॉजिस्ट एमडी, एन्का Askanase, एमडी ने कहा, "निदान के लिए कितना समय लगता है लुपस के प्रारंभिक अभिव्यक्तियों पर निर्भर करता है।" "अगर किसी के पास फेफड़ों या मस्तिष्क की भागीदारी में गुर्दे की सूजन या द्रव होता है, तो लूपस स्पष्ट हो सकता है। लेकिन अगर किसी व्यक्ति को अधिक दर्द और थकान हो रही है, तो उन्हें पहले तक या रूप में लेबल किया जा सकता है, जब तक कि अन्य लक्षण अधिक स्पष्ट हो जाते हैं। "

गोर्मन का लुपस दर्द से शुरू हुआ जो उसके पीछे से उसके पक्ष में भाग गया, जिसकी प्राथमिक देखभाल चिकित्सक ने खींचा मांसपेशियों के रूप में निदान किया। जब दर्द इतना बुरा हो गया कि गोरमन सो नहीं सका, उसके डॉक्टर ने एक छाती एक्स-रे का आदेश दिया जो फेफड़ों के ऊतक की परतों के बीच तरल पदार्थ का निर्माण करने के लिए फुफ्फुसीय प्रलोभन दिखाता है। एक पुल्मोनोलॉजिस्ट और संधिविज्ञानी के बाद की यात्राओं ने रक्त परीक्षण का नेतृत्व किया जिससे एंटीन्यूक्लियर एंटीबॉडी की उच्च उपस्थिति और निदान हुआ कि उनके पास "लूपस का बहुत ठोस मामला" था।

गोर्मन गुर्दे की समस्याओं, एनीमिया, बालों के झड़ने, और "ल्यूपस मस्तिष्क कोहरे" विकसित करने के लिए चला गया जो स्मृति हानि और भ्रम का कारण बनता है। गोर्मन के डॉक्टर ने उसे स्टेरॉयड और इम्यूनोस्पेप्रेसेंट्स पर रखा जो उसके लक्षणों को नियंत्रित करने में मदद करते थे, लेकिन "लुपस थकान" ने टेलीविजन निर्माता के रूप में अपना करियर जारी रखना असंभव बना दिया।

सबसे पहले, गोर्मन जल्दी ही कार्यालय छोड़ देंगे और झपकी लेने की कोशिश की। "मैं इतना पागल था कि मुझे ऐसा करना था, " उसने कहा। "30 साल की उम्र क्या दिन के मध्य में झपकी लेती है?"

उन्होंने अंशकालिक स्थिति में स्विच करने से पहले एक सप्ताह में घर से काम किया, लेकिन 2006 में पूरी तरह से रिटायर होना पड़ा।

गोर्मन ने कहा, "इस तथ्य को स्वीकार करना मुश्किल था कि लुपस के साथ जीवन अलग होने वाला था।" "लेकिन यह एक थकावट था जिसे मैंने कभी महसूस नहीं किया था। सीधे सोचना मुश्किल था।"

डॉ। Askanase थकावट का वर्णन करता है "काम करने के लिए एक जबरदस्त अक्षमता [उस] जीवन की गुणवत्ता पर एक बड़ा प्रभाव पड़ता है।"

लुपस का हर मामला अलग है। Askanase इंगित करता है कि संयुक्त दर्द के लक्षण केवल कष्टप्रद या अपंग हो सकते हैं, और दांत गुलाबी गाल से स्केल, सूजन त्वचा तक हो सकता है। स्थिति एक बार के प्रकरण के रूप में सतह पर आ सकती है, आओ और आवधिक flares, या वर्तमान पुरानी लक्षणों के साथ जाओ।

अधिकांश भाग के लिए गोर्मन के लक्षण उसके नियंत्रण में हैं। वह वर्जीनिया के अलेक्जेंड्रिया में एक स्थानीय सहायता समूह से संबंधित है, जहां वह कहती है कि वह "पहले व्यक्ति और लूपस रोगी" हो सकती है। उन्होंने एक ब्लॉग भी शुरू किया, अपने अनुभवों के बारे में एक पुस्तक लिखी, और यहां तक ​​कि ऑनलाइन कारोबार शुरू किया, जिसमें लोगों को दवा लेने के बारे में शर्मिंदा मरीजों के लिए रंगीन गोली बैग बेचने लगे। "मैंने सोचा, चलो इस भयानक दिनचर्या को ले लें जो कि कड़ी मेहनत से भरा हुआ है और हमें पुराना और कमजोर महसूस करता है और इसे स्टाइलिश बनाता है।"

Askanase ने कहा, "यह एक जटिल बीमारी है, और लोगों को इसे समझना आसान नहीं है।" "यदि आप सांस से कम हैं, तो लोग सोचते हैं कि आपको अस्थमा है। अगर आपको दांत होता है, तो उन्हें लगता है कि आप किसी चीज़ के लिए एलर्जी हैं। लेकिन लुपस इतना आसान नहीं है। हमने असाधारण चीजें हासिल की हैं, लेकिन हम बेहतर कर सकते हैं निदान और उपचार के मामले में लुपस रोगियों द्वारा। "

डॉ। संजय गुप्ता

ल्यूपस के साथ रहना
चिकित्सा मुद्दों की श्रेणी: रोग