एंकिलोज़िंग स्पोंडिलिटिस समुदाय में शामिल होने के 5 तरीके

स्वास्थ्य एवं चिकित्सा वीडियो: एंकिलोज़िंग स्पोंडिलिटिस का सफल इलाज (अप्रैल 2019).

Anonim

इन पांच सरल चरणों के साथ दूसरों से जुड़ें।

ऑनलाइन या व्यक्तिगत सहायता समूह एंकिलोज़िंग स्पोंडिलिटिस के साथ रहने वाले अन्य लोगों से जुड़ने और स्थिति के प्रबंधन के बारे में जानकारी प्राप्त करने का एक शानदार तरीका हैं।

इसे याद मत करो

एंकिलोज़िंग स्पोंडिलिटिस विशेष रूप से जाने-माने या समझा नहीं जाता है, जो इस स्थिति के साथ कई लोगों को महसूस कर सकता है जैसे कोई भी समझता है कि वे क्या कर रहे हैं। और संयुक्त दर्द और कठोरता जैसे अप्रत्याशित लक्षणों से निपटने से आप अकेले महसूस कर सकते हैं या मित्रों और परिवार से अलग हो सकते हैं। लेकिन जब आप इसे स्वयं करने की कोशिश करते हैं तो का प्रबंधन करना अधिक कठिन होता है। यही कारण है कि दूसरों के साथ जुड़ना महत्वपूर्ण है जो इस शर्त के साथ रह रहे हैं।

स्पोंडिलिटिस एसोसिएशन ऑफ अमेरिका (एसएए) और स्पोंडिलिटिस प्लस के एडिटर-इन-चीफ के कार्यक्रमों के निदेशक एलिन असलानियन कहते हैं, "किसी प्रकार की सपोर्ट सिस्टम जगह में होना महत्वपूर्ण है।" वह कहती है, "कभी-कभी जीवनभर वाला होता है जब आप सीखते हैं कि आप वास्तव में इस जीवनभर की स्थिति के प्रबंधन में अकेले नहीं हैं।" "इससे पहले कि आप जो कुछ भी कर रहे हैं उसके माध्यम से चले गए हैं, और सीखने वाले पाठ, आशा, और करुणामय कान बहुत उपयोगी हो सकते हैं।"

एंकिलोज़िंग स्पोंडिलिटिस समुदाय में शामिल होने के पांच तरीके यहां दिए गए हैं:

1. सामाजिक प्राप्त करें

फेसबुक, इंस्टाग्राम और ट्विटर जैसे सोशल मीडिया आउटलेट ने अपने अनुभवों को साझा करने के लिए एंकिलोजिंग स्पोंडिलिटिस जैसी स्थितियों के साथ रहने वाले लोगों के लिए सुरक्षित स्थान बनाए हैं, समान परिस्थितियों में जा रहे अन्य लोगों से जुड़ें, और प्राप्त करें। असलान्य कहते हैं, "स्पोनिलोआर्थराइटिस जैसी पुरानी बीमारी का प्रबंधन करते समय अलगाव अक्सर एक बड़ा मुद्दा होता है।" "अक्सर सुनते हैं कि दूसरों को समझते हैं और संबंधित हो सकते हैं एक राहत है।"

जेन ड्रेज के लिए, एक साल्ट लेक सिटी निवासी एंकिलोजिंग स्पोंडिलिटिस के साथ निवासी जो अक्सर अपनी लड़ाई में अकेले महसूस करता है, एंकिलोजिंग स्पोंडिलिटिस फेसबुक समुदाय में शामिल होने से गेम परिवर्तक रहा है। "मैं जिन फेसबुक समूहों में शामिल हुआ हूं, वे विभिन्न लक्षणों का सामना करने या प्रबंधित करने के नए तरीकों के बारे में सीखने में बहुत मददगार रहे हैं।" "लोग साझा करते हैं कि उनके दर्द से छुटकारा पाने के लिए क्या काम किया गया है, क्या काम नहीं किया है, उनके डॉक्टर क्या निर्धारित कर रहे हैं। यह अविश्वसनीय रूप से सहायक रहा है।" एसएए में एक फेसबुक समूह भी है जहां लोग एक-दूसरे से जुड़ सकते हैं। ऑनलाइन पढ़ने के कुछ भी करने से पहले बस अपने डॉक्टर से बात करना याद रखें। कुछ लोगों के लिए क्या काम करता है आपके लिए काम नहीं कर सकता है।

2. बोर्डों को मारो

एसएए में मुफ्त संदेश बोर्ड हैं जहां लोग प्रश्न पोस्ट कर सकते हैं और अन्य पदों पर टिप्पणी कर सकते हैं। असलान्य कहते हैं, "ऑनलाइन स्पोंडिलिटिस समुदाय एक बहुत ही सहायक स्थान हो सकता है।" किसी भी ऑनलाइन संदेश बोर्ड के साथ, हमेशा किसी से व्यक्तिगत रूप से मिलने से सावधान रहें, और एक बैठक स्थान का सुझाव दें जो सार्वजनिक रूप से या अनुसूचित समर्थन समूह में है।

3. एक सहायता समूह में शामिल हों

जबकि ऑनलाइन सोशल मीडिया समूह और संदेश बोर्ड अक्सर लोगों से जुड़ने का सबसे आसान तरीका हो सकते हैं, व्यक्तिगत रूप से समर्थन समूह बहुत अच्छे हैं क्योंकि वे आपको अधिक व्यक्तिगत स्तर पर कनेक्ट करने में मदद कर सकते हैं। असलान्य कहते हैं, "हमारा संगठन एक समर्थन समूह के रूप में शुरू हुआ, और हम कभी भी भूल गए हैं या हमारी जड़ों से संपर्क खो चुके हैं।" "हमारी वेबसाइट पर सूचीबद्ध प्रत्येक समर्थन समूह ने आज स्पॉन्डिलोआर्थराइटिस से संपर्क करने वाले किसी के लिए धन्यवाद शुरू किया, जिसमें कहा गया कि सहकर्मी समर्थन के लिए अपने समुदाय में एक आवश्यकता है, और वे एक समर्थन समूह शुरू करना चाहते हैं। हम उनके साथ काम करने के लिए काम करते हैं यह हुआ।" से अपने क्षेत्र में सहायता समूहों की सिफारिश करने के लिए कहें।

4. जागरूकता बढ़ाओ

एसएए के मुताबिक एंकिलोजिंग स्पोंडिलिटिस जैसी बीमारी के बारे में जागरूकता बढ़ाना, जो लगभग 2.7 मिलियन अमेरिकियों को प्रभावित करता है, न केवल आपको इस शर्त के साथ रहने वाले अन्य लोगों से मिलने में मदद कर सकता है, बल्कि यह सशक्तिकरण की भावना भी प्रदान कर सकता है। यह देखने के बाद कि कितने लोग वास्तव में जानते थे कि एंकिलोज़िंग स्पोंडिलिटिस क्या था और रोग को ठीक करने के लिए कितना कम शोध किया जा रहा था, ड्रेज ने एक धन उगाहने की घटना की मेजबानी करने का फैसला किया। वह कहती है, "मैं इस बीमारी पर जागरूकता लाने के लिए चाहता था ताकि लोग समझ सकें कि यह अस्तित्व में है।" "आपके पास इन सभी लोगों को एंकिलोजिंग स्पोंडिलिटिस के साथ रहना है, लेकिन इसमें कोई बात नहीं है, जो कोई भी अच्छा नहीं है।" इस कार्यक्रम का उद्देश्य एंकिलोजिंग स्पोंडिलिटिस को ठीक करने के लिए अनुसंधान की दिशा में धन जुटाना है।

सामुदायिक कार्यक्रमों में चलना पसंद है, रन, रन और बाइक की सवारी एंकिलोजिंग स्पोंडिलिटिस के लिए जागरूकता और धन बढ़ाने और अपना स्वयं का समर्थन नेटवर्क बनाने के लिए एक और शानदार तरीका है। यदि आप भाग नहीं ले सकते हैं, तो किसी ऐसे व्यक्ति को प्रायोजित करें जो घटना में स्वयंसेवक हो या स्वयंसेवक हो।

5. एक वकील बनें

वकालत के प्रयासों में शामिल होने से आपको यह महसूस करने में मदद मिल सकती है कि आप अपने जीवन और एंकिलोजिंग स्पोंडिलिटिस के साथ दूसरों के जीवन में सुधार करने में सक्रिय भूमिका निभा रहे हैं। अनुसंधान वकालत के प्रयास सार्वजनिक जागरूकता और शिक्षा को बढ़ावा देते हैं, गुणवत्ता स्वास्थ्य देखभाल तक पहुंच में सुधार करते हैं, और सार्वजनिक नीति का समर्थन करते हैं जो एंकिलोजिंग स्पोंडिलिटिस वाले लोगों को प्रभावित करता है। शुरू करने में आपकी सहायता के लिए आर्थराइटिस फाउंडेशन में कई संसाधन हैं।

एंकिलोज़िंग स्पोंडिलिटिस समुदाय में शामिल होने के 5 तरीके
चिकित्सा मुद्दों की श्रेणी: रोग